2月27日消息，在第17個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，阿里巴巴公益、阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起罕見(jiàn)病公益主題音樂(lè)會(huì)。會(huì)上，三方聯(lián)合美贊臣中國(guó)、圣桐特醫(yī)等奶粉企業(yè)發(fā)出倡議，協(xié)力打通奶粉保供體系，共同解決“檸檬寶寶”（甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者）普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購(gòu)買難、負(fù)擔(dān)重”問(wèn)題。

圖源：中國(guó)網(wǎng)科技

據(jù)了解，檸檬寶寶是甲基丙二酸血癥（簡(jiǎn)稱MMA）和丙酸血癥（簡(jiǎn)稱PA）患兒的昵稱，因?yàn)轱嬍彻芾砩杂胁划?dāng)，吃進(jìn)去的蛋白質(zhì)和部分脂肪不能代謝，患兒就很容易“酸中毒”，從而損傷大腦、神經(jīng)系統(tǒng)和身體各臟器，所以被家長(zhǎng)稱為“檸檬寶寶”。由于食用母乳和普通奶粉會(huì)引起酸中毒，檸檬寶寶必須定量食用特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉。

但因?yàn)闄幟蕦殞殧?shù)量有限，特醫(yī)奶粉的供給并不順暢?！笆忻嫔线€沒(méi)有國(guó)產(chǎn)的特醫(yī)奶粉，大家平時(shí)主要靠‘海淘’購(gòu)買奶粉，價(jià)格比較高而且海淘流程較長(zhǎng)，一旦斷貨，孩子就面臨著生存危機(jī)?！被颊呓M織“MMA和PA”之家的負(fù)責(zé)人劉英娜介紹。

去年9月，阿里巴巴公益、阿里健康公益、聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)上線了“檸檬寶寶關(guān)愛(ài)行動(dòng)”，為檸檬寶寶困難家庭提供經(jīng)濟(jì)援助。與此同時(shí)，阿里健康大藥房也上線特醫(yī)奶粉需求登記功能，征集患兒所需的特醫(yī)奶粉數(shù)量，聯(lián)動(dòng)奶粉企業(yè)進(jìn)行定向排產(chǎn)。

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阿里健康公益檸檬寶寶項(xiàng)目負(fù)責(zé)人森川表示，“以往奶粉企業(yè)生產(chǎn)的特醫(yī)奶粉數(shù)量并未考慮中國(guó)市場(chǎng)的需求，這次通過(guò)關(guān)愛(ài)行動(dòng)聯(lián)動(dòng)基金會(huì)，反向收集中國(guó)患兒的奶粉需求，以“需定供”進(jìn)行生產(chǎn)，再經(jīng)由阿里健康打通物流和報(bào)關(guān)等環(huán)節(jié)，最終在阿里健康大藥房海外旗艦店上架，幫助解決中國(guó)患兒‘買不到’的問(wèn)題，同時(shí)也可以通過(guò)批量采購(gòu)提升供應(yīng)鏈效率，從而降低成本，并通過(guò)公益援助，降低患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！?/p>

阿里健康資深副總裁馬立表示，“目前，200多位患者家庭登記的特醫(yī)奶粉需求已經(jīng)進(jìn)入保供階段，我們也將持續(xù)收集患者需求，并歡迎更多奶粉企業(yè)參與關(guān)愛(ài)行動(dòng)，一同保障檸檬寶寶們的口糧?！?nbsp;