2月28日消息，今日，由騰訊公益“回響計劃”攜手騰訊影業(yè)合作的青年導(dǎo)演，共同推出的紀(jì)錄短片《不“罕見”的一天》正式上線，這也是騰訊公益攜手騰訊影業(yè)開啟“小紅花回響光影錄”發(fā)布的首部作品。

每一個小群體都不應(yīng)該被放棄，短片希望通過講述家庭長期與罕見病抗?fàn)幍恼鎸嵐适?，呼吁社會各界關(guān)注罕見病群體，助力完善罕見病救助體系。

據(jù)介紹，自2016年起，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會已陸續(xù)在騰訊公益平臺上線16個罕見病公益項目，涵蓋患者醫(yī)療援助、康復(fù)支持、罕見病科普、公眾傳播倡導(dǎo)等方面，截至目前，共獲得47萬人次超過710萬元的捐贈。

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會副秘書長孫榮甲表示，近幾年，罕見病愈發(fā)受到社會關(guān)注，與罕見病相關(guān)的公益項目得以通過騰訊公益平臺連接更多的愛心和善意。通過數(shù)字化的公益平臺，善款的捐贈過程更透明、更高效，也提高了機構(gòu)善款管理、透明披露、公眾動員等核心能力。

據(jù)悉，在騰訊公益平臺上，有近兩千家機構(gòu)累計發(fā)起了3.8萬項疾病救助類的公益項目，共計1.8億愛心網(wǎng)友捐獻出59億善款。平臺的罕見病項目，已有超500萬人次捐款將愛心與罕見病患者相連。

為進一步推動公益行業(yè)的透明化制度建設(shè)，讓公益行之有效，騰訊公益開展“回響計劃”，讓資助人用最直觀的方式看到公益資金的源流向和成果，輸出一個可持續(xù)發(fā)展的公益生態(tài)。

騰訊影業(yè)早在2年多前，攜手新麗傳媒、閱文影視共同發(fā)起青年導(dǎo)演培養(yǎng)計劃，由韓三平先生擔(dān)任藝術(shù)總監(jiān)，旨在通過選拔、培養(yǎng)和扶持國內(nèi)外高潛青年導(dǎo)演，賦能青年人才。

去年11月，騰訊公益“回響計劃”首次攜手騰訊影業(yè)合作的青年導(dǎo)演，正式開啟“小紅花回響光影錄”，希望以影視的形式，呈現(xiàn)公益故事。公益是一項長期的事業(yè)，“小紅花回響光影錄”希望用每一幀畫面記錄點滴善意，見證“念念不忘，必有回響”。

“社會的痛點是公益的起點，我們相信這些公益故事的生命力，也希望通過影像的力量，讓這些故事進一步走向公眾，成為更多人開啟公益之門的鑰匙?！彬v訊集團副總裁、閱文集團首席執(zhí)行官程武表示。

值得一提的是，今日，百度健康正式上線罕見病服務(wù)平臺，提供罕見病專業(yè)知識科普、1元在線問診、專家直播等功能，滿足罕見病用戶的多種需求服務(wù)。

據(jù)了解，用戶通過百度App搜索“國際罕見病日”即可進入平臺。百度健康還聯(lián)合博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心推出權(quán)威罕見病科普內(nèi)容，通過罕見病大眾普及教育，為用戶帶來專業(yè)罕見病健康知識。

此外，據(jù)報道，在國際罕見病日到來之際，阿里健康公益宣布升級罕見病援助服務(wù)，通過整合各界力量，打造針對罕見病患者從醫(yī)到藥的一站式服務(wù)平臺。平臺包括“藥品可及、用藥援助、診療綠通”三大模塊，解決罕見病患者在尋醫(yī)問藥過程中遇到的難題，患者通過在支付寶搜索“患者援助”即可一鍵獲取相關(guān)服務(wù)。

而據(jù)“京東健康JDH”公眾號消息，2021年2月，京東健康正式上線京東大藥房罕見病關(guān)愛中心，并聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會啟動“京東健康罕見病關(guān)愛基金”，助力緩解罕見病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。至今，京東健康罕見病關(guān)愛計劃已實施一周年。

截至2021年年底，京東大藥房幾乎覆蓋了國內(nèi)70%的已上市罕見病藥物，成為全國品類最全的罕見病藥品線上零售渠道。全年累計有超過24000位罕見病患者在京東大藥房購買到罕見病用藥并獲取了相應(yīng)用藥服務(wù)，其中更有近7成持續(xù)通過“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心”獲取罕見病相關(guān)的健康管理服務(wù)。