3月2日消息，據(jù)報(bào)道，2月28日，第十五個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”到來(lái)之際，“國(guó)家首批罕見(jiàn)病目錄影響力評(píng)估報(bào)告會(huì)”在杭州舉行。

這次報(bào)告會(huì)由京東健康獨(dú)家支持，健識(shí)局與蔻德罕見(jiàn)病中心共同舉辦。報(bào)告從醫(yī)療、政策、產(chǎn)業(yè)、科研、社會(huì)、患者等六大角度，系統(tǒng)性回顧過(guò)去3年多來(lái)罕見(jiàn)病目錄給各相關(guān)方帶來(lái)的改變，為更好推進(jìn)罕見(jiàn)病防治工作提出建議。

會(huì)上，京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數(shù)字營(yíng)銷(xiāo)部負(fù)責(zé)人范靜回顧了過(guò)去一年多以來(lái)，京東健康在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的工作。2021年國(guó)際罕見(jiàn)病日前夕，京東健康成立了罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，并成立了罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金，與廣大藥企、患者組織等生態(tài)伙伴攜手，推進(jìn)更多罕見(jiàn)病藥品的全國(guó)無(wú)差別供應(yīng)。

范靜表示：“2月27日，京東健康正式啟動(dòng)了‘罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略’，將攜手產(chǎn)業(yè)鏈各方，共同打造罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)平臺(tái)?！?/p>

評(píng)估報(bào)告會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數(shù)字營(yíng)銷(xiāo)部罕見(jiàn)病業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人高一涵分享了京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心一年以來(lái)的實(shí)踐成果。過(guò)去一年里，京東大藥房罕見(jiàn)病藥品成交額同比增長(zhǎng)超100%，部分罕見(jiàn)病藥品實(shí)現(xiàn)十余倍以上增長(zhǎng)。

2021年，全國(guó)有超過(guò)2.4萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者在京東大藥房購(gòu)買(mǎi)罕見(jiàn)病藥品。同時(shí)，京東健康還邀請(qǐng)了北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院等頂尖醫(yī)院的16位罕見(jiàn)病治療的專(zhuān)家，針對(duì)法布雷病、卟啉病、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等疾病進(jìn)行科普直播，觀看人次超170萬(wàn)。

目前，京東大藥房覆蓋國(guó)內(nèi)70%以上的已上市罕見(jiàn)病藥品，京東健康還設(shè)立了“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”，一年以來(lái)累計(jì)援助罕見(jiàn)病患者123人次，直接撥款超過(guò)110萬(wàn)元。

未來(lái)，京東健康將繼續(xù)攜手蔻德罕見(jiàn)病中心、健識(shí)局等伙伴，通過(guò)廣泛的社會(huì)力量，不斷完善罕見(jiàn)病全服務(wù)生態(tài)，共同喚起社會(huì)各界對(duì)罕見(jiàn)病群體更多關(guān)愛(ài)與援助。

值得一提的是，2月28日，百度健康正式上線(xiàn)罕見(jiàn)病服務(wù)平臺(tái)，提供罕見(jiàn)病專(zhuān)業(yè)知識(shí)科普、1元在線(xiàn)問(wèn)診、專(zhuān)家直播等功能，滿(mǎn)足罕見(jiàn)病用戶(hù)的多種需求服務(wù)。

據(jù)悉，用戶(hù)通過(guò)百度App搜索“國(guó)際罕見(jiàn)病日”即可進(jìn)入平臺(tái)。百度健康還聯(lián)合博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心推出權(quán)威罕見(jiàn)病科普內(nèi)容，通過(guò)罕見(jiàn)病大眾普及教育，為用戶(hù)帶來(lái)專(zhuān)業(yè)罕見(jiàn)病健康知識(shí)。

此外，據(jù)報(bào)道，在國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，阿里健康公益宣布升級(jí)罕見(jiàn)病援助服務(wù)，通過(guò)整合各界力量，打造針對(duì)罕見(jiàn)病患者從醫(yī)到藥的一站式服務(wù)平臺(tái)。平臺(tái)包括“藥品可及、用藥援助、診療綠通”三大模塊，解決罕見(jiàn)病患者在尋醫(yī)問(wèn)藥過(guò)程中遇到的難題，患者通過(guò)在支付寶搜索“患者援助”即可一鍵獲取相關(guān)服務(wù)。

據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計(jì)，中國(guó)已知罕見(jiàn)病約1400余種，罕見(jiàn)病患者約2000萬(wàn)。為此，2021年9月，阿里健康與博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心共同上線(xiàn)了“全球罕見(jiàn)病藥物信息平臺(tái)”，旨在解決國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”的難題。

近日，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)與中國(guó)人口福利基金會(huì)、阿里健康等還共同啟動(dòng)了“罕見(jiàn)病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目，為經(jīng)濟(jì)困難、有特許藥訴求的罕見(jiàn)病家庭提供經(jīng)濟(jì)援助。