2月27日，在2021年國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，為更好地關(guān)愛(ài)與幫助罕見(jiàn)病群體，京東健康發(fā)起“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”，通過(guò)連接社會(huì)各界力量，打造“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺(tái)，并充分發(fā)揮京東健康的平臺(tái)和供應(yīng)鏈優(yōu)勢(shì)，以全面的罕見(jiàn)病藥品和醫(yī)療服務(wù)，助力緩解罕見(jiàn)病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問(wèn)題。

京東健康CEO辛利軍表示，“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”第一階段將重點(diǎn)打造“京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”和“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”兩項(xiàng)。未來(lái)京東健康將攜手多方合作伙伴，從保障藥品供給、便捷醫(yī)療服務(wù)、促進(jìn)構(gòu)建多方支付體系等維度入手，為罕見(jiàn)病群體提供更多幫助。

（京東健康、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、罕見(jiàn)病相關(guān)行業(yè)組織的嘉賓代表，以及諾華、百濟(jì)神州、北?？党?、賽諾菲、輝瑞等京東健康合作藥企代表，共同參加京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心上線儀式）

成立“京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心” 提高罕見(jiàn)病藥品可及性

當(dāng)前罕見(jiàn)病藥品資源主要集中在一線城市，患者在診治后回原駐地，常常面臨無(wú)藥可用的情況。而互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)能夠有效打破時(shí)間、空間限制，醫(yī)生可在線遠(yuǎn)程開(kāi)具藥品的復(fù)購(gòu)處方，患者可以通過(guò)在線購(gòu)藥、送藥上門(mén)的服務(wù)，更便捷地購(gòu)買(mǎi)到所需藥品。就京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心而言，目前國(guó)內(nèi)已經(jīng)上市的罕見(jiàn)病口服治療藥物中，幾乎都可以在京東大藥房買(mǎi)到，且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進(jìn)行全網(wǎng)獨(dú)家首發(fā)。經(jīng)過(guò)數(shù)年積累，京東大藥房通過(guò)與眾多國(guó)內(nèi)外藥企合作，已成為罕見(jiàn)病藥品種類最全的線上平臺(tái)。

為保證藥品在運(yùn)輸過(guò)程中的安全，京東大藥房新增“自營(yíng)冷鏈”藥品配送能力，提供從倉(cāng)儲(chǔ)到配送的線上線下一體化供應(yīng)鏈解決方案。依托京東健康醫(yī)藥專用倉(cāng)、覆蓋全國(guó)的供應(yīng)鏈網(wǎng)絡(luò)以及京東物流的智能溫度監(jiān)控平臺(tái)等信息系統(tǒng)，京東健康在最重要的質(zhì)量和合規(guī)控制環(huán)節(jié)上確保藥品質(zhì)量安全全程可追溯，實(shí)現(xiàn)冷鏈藥品的安全穩(wěn)定和快速送達(dá)，提升更多罕見(jiàn)病用藥可及性。

（京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心頁(yè)面圖片）

聯(lián)合痛病挑戰(zhàn)基金會(huì)成立公益基金 為罕見(jiàn)病患者“減負(fù)”

醫(yī)療負(fù)擔(dān)重，是罕見(jiàn)病患者面臨的極大困境。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，罕見(jiàn)病患者平均每年自費(fèi)治療費(fèi)用超過(guò)5萬(wàn)元，近15%的患者因?yàn)闊o(wú)法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而被迫停止治療。

針對(duì)上述患者痛點(diǎn)，在“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”中，京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立了“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”，并動(dòng)員京東全平臺(tái)的商家為罕見(jiàn)病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

據(jù)悉，《第一批罕見(jiàn)病目錄》內(nèi)相關(guān)疾病的患者在國(guó)家衛(wèi)健委認(rèn)定的醫(yī)院開(kāi)具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康A(chǔ)PP等渠道提交援助申請(qǐng)，由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)審核通過(guò)后，其按照科學(xué)治療方案進(jìn)行本病種治療產(chǎn)生的醫(yī)藥費(fèi)用可提交申請(qǐng)?jiān)?，審核通過(guò)后，患者可獲得每年最多5萬(wàn)元的公益援助。

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王奕鷗表示：“‘1+N多方共付模式’是業(yè)內(nèi)公認(rèn)可行的罕見(jiàn)病支付保障體系，京東健康公益基金是線上多方共付模式的有益探索?！北Ｕ象w系的實(shí)現(xiàn)需要由政府主導(dǎo)，整合市場(chǎng)、社會(huì)等多方資源共同負(fù)擔(dān)，搭建真正的多層次罕見(jiàn)病用藥保障，緩解罕見(jiàn)病患者的治療支付壓力，提升藥物可及性。

（京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”）

發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)優(yōu)勢(shì) 讓醫(yī)患溝通更順暢

目前，全球已知罕見(jiàn)病已達(dá)到了6000~8000種之多，約有2.5億~4.5億人受其影響，預(yù)計(jì)中國(guó)的罕見(jiàn)病患者超過(guò)2000萬(wàn)，但僅有約5%的罕見(jiàn)病存在治療方法，且大多都需要長(zhǎng)期治療。在中國(guó)，由于罕見(jiàn)病患者來(lái)自全國(guó)各地，而優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源集中在一線城市，有能力診斷罕見(jiàn)病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)，異地就醫(yī)、異地確診及復(fù)診會(huì)增加很多交通、住宿、誤工等成本——統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，罕見(jiàn)病患者平均每年為了就醫(yī)購(gòu)藥的異地出行和誤工費(fèi)用達(dá)1.7萬(wàn)元。京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，在首批15種罕見(jiàn)病的專病頻道內(nèi)匯集了數(shù)十位罕見(jiàn)病領(lǐng)域?qū)＜?，通過(guò)在線平臺(tái)提供多場(chǎng)景醫(yī)療服務(wù)，不僅可實(shí)現(xiàn)醫(yī)生和患者高效互聯(lián)，而且促進(jìn)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)相互交流，共同探討病情，及時(shí)給予罕見(jiàn)病患者醫(yī)療指導(dǎo)。

同時(shí)，隨著社會(huì)的發(fā)展和進(jìn)步，中國(guó)罕見(jiàn)病群體的需求從最基本的治療需求、生理需求，日益向精神和社會(huì)層面的需求轉(zhuǎn)化，如受教育、就業(yè)、社交等需求。京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心可以為罕見(jiàn)病患者提供交流平臺(tái)：患者不僅可以通過(guò)平臺(tái)獲得來(lái)自專業(yè)醫(yī)師的權(quán)威指導(dǎo)、以及疾病科普知識(shí)和用藥指導(dǎo)相關(guān)信息，還可分享自己的康復(fù)故事、就醫(yī)心得，以更加積極的心態(tài)來(lái)對(duì)抗疾病、面對(duì)生活。

“未來(lái)京東健康將攜手更多醫(yī)藥企業(yè)、公益機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)企業(yè)等共同探索罕見(jiàn)病保障政策落地的線上多方共付模式?！毙晾姳硎荆熬〇|健康發(fā)起‘罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃’的目的不僅在于解決罕見(jiàn)病患者面臨的現(xiàn)實(shí)痛點(diǎn)，也希望能以此喚起社會(huì)各界對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)愛(ài)與援助?！?/p>