9月27日消息，近日，由阿里健康和博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心合作打造的“罕見病全球藥物信息平臺”正式啟動。該平臺旨在通過搭建線上線下一體化的健康服務(wù)平臺，解決罕見病患者存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”這一難題。據(jù)介紹，罕見病患者在支付寶首頁搜索“患者援助”，進(jìn)入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎(chǔ)信息后，便可獲得平臺相關(guān)服務(wù)。平臺內(nèi)首批上線的創(chuàng)新罕見病藥品共22個，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等在內(nèi)的多個國內(nèi)未上市罕見病藥品。