“多方共付模式是業(yè)內(nèi)公認(rèn)可行的罕見病支付保障體系，此次京東健康攜手病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)打造的專項(xiàng)公益基金是線上多方共付模式的有益探索。”2月27日，在京東健康罕見病關(guān)愛計(jì)劃發(fā)布會(huì)上，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗對(duì)于雙方的合作，表示了極大的期待。

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗

據(jù)了解，目前全球已知的罕見病達(dá)到了6000~8000種，患者人數(shù)約在2.5~4.5億之間，而中國(guó)的罕見病患者數(shù)量則超過2000萬(wàn)。罕見病既是醫(yī)學(xué)問題，也是社會(huì)問題。

作為國(guó)內(nèi)知名度較高的罕見病關(guān)愛機(jī)構(gòu)，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)自成立以來便一直專注于罕見病患者的幫扶與救助。王奕鷗表示，“使受罕見病影響的人們，平等、有尊嚴(yán)的生活是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的使命，圍繞這一目標(biāo)我們重點(diǎn)從四方面入手：一是推動(dòng)罕見病群體病有所醫(yī)，醫(yī)有所藥，藥有所保，這是罕見病患者最迫切的現(xiàn)實(shí)需求，并全面支持病友的個(gè)人成長(zhǎng)；二是以患者為中心搭建平臺(tái)，匯聚各方力量，探索創(chuàng)新項(xiàng)目，支持罕見病組織乃至整體行業(yè)的發(fā)展；三是通過藝術(shù)、影像、公眾活動(dòng)等向全社會(huì)發(fā)聲，推進(jìn)公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知和對(duì)病友的支持；四是深入研討罕見病相關(guān)政策、資訊，開展調(diào)研，推動(dòng)更多政策落地，不斷完善罕見病綜合保障體系?！?/p>

針對(duì)罕見病患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)重等問題，京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立了“罕見病關(guān)愛基金”，并動(dòng)員京東全平臺(tái)的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

（京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立“罕見病關(guān)愛基金”）

據(jù)悉，《第一批罕見病目錄》內(nèi)相關(guān)疾病的患者在國(guó)家衛(wèi)健委認(rèn)定的醫(yī)院開具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康A(chǔ)PP等渠道提交援助申請(qǐng)，由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)審核通過后，其按照科學(xué)治療方案進(jìn)行本病種治療產(chǎn)生的醫(yī)藥費(fèi)用可提交申請(qǐng)?jiān)?，審核通過后，患者可獲得每年最多5萬(wàn)元的公益援助。

“我們最大的心愿是每一個(gè)罕見病的患者都能夠按照自己內(nèi)心真實(shí)的愿望，有機(jī)會(huì)作為一個(gè)普通人一樣去生活?！蓖蹀鳃t表示，“我們希望能夠讓每一個(gè)罕見病患者，不管是什么疾病，最終都可以有尊嚴(yán)地、平等地生活在這個(gè)世界上，我想這樣一種世界其實(shí)也是每一個(gè)人所向往的，希望跟大家可以一起為這個(gè)目標(biāo)努力！”